PACIENTE EXPERTO

El pasado jueves seis de octubre asistí como ponente a una sesión de Salud 2.0 en Granada. Acudí invitada por Monica Moro, con la intención de contar mi experiencia en las redes sociales, experiencia muy breve pero intensa y satisfactoria.

Debo decir que fue todo un éxito y superó todas mis expectativas, iba nerviosa, con un nudo en la garganta, pero gracias a la excelente organización y a la simpatía y nivel de los otros ponentes, todo fue como la seda.

Al finalizar, nos sentamos todos para charlar con los que amablemente habían acudido a escuchar lo que teníamos que decir, y digo charlar porque ellos tenían mucho que contarnos a nosotros. Entre los asistentes, casi todos sanitarios, había un paciente, no un e-paciente, ni un paciente capacitado, sino un “experto” en su enfermedad; el presidente de una asociación de enfermos de Vitíligo. Una persona educada en todos los sentidos, razonable y muy activo en las redes, estuve charlando con el y me sorprendió gratamente. Había llamado antes para preguntar si a aquella sesión podían acudir pacientes.

En poco más de un año, he pasado de entrar en Internet para leer mi correo o hacer búsquedas bibliográficas, a formar parte de una gran red 2.0. En esta red he conocido personas brillantes, tanto profesionales de la sanidad como de otros campos y ha cambiado, entre otras cosas, la forma en que me relaciono con los pacientes. Ahora me comunico con algunos de ellos usando estas tecnologías, y no digo “nuevas tecnologías” porque llevan más de una década entre nosotros. Les “receto” páginas web donde encontrar información fiable y discuto con ellos lo que han leído.

Los profesionales sanitarios somos ante todo humanistas. Uno de los pilares fundamentales de nuestra labor diaria es la relación con otras personas, personas que padecen algún problema y a las que cuando atendemos, no suelen estar en su mejor momento, ni física ni animicamente, y que necesitan sobre todo, que seamos capaces de ponernos en su lugar.

Antes los llevábamos de la mano, y ellos se ponían en las nuestras, para bien y para mal, ahora les pedimos que nos dejen acompañarlos, y que sean capaces de hacerse cargo de su propio cuerpo. Tenemos todavía mucho que andar, empezando por la educación de los niños, no se trata sólo de dar datos y más datos, se trata de crear hábitos sanos que permitan prevenir muchas patologías.

Se trata también de formar pacientes que entiendan su enfermedad, de forma que se hagan responsables del manejo de la misma. Muchos de ellos además pueden encabezar grupos y asociaciones de pacientes transmitiendo su experiencia y conocimientos a otros pacientes con el mismo problema.

Me considero una persona abierta a los cambios, alguien que busca formas de mejorar nuestra labor diaria. Como médico no me creo en posesión de la verdad absoluta y no veo que una actitud cerrada a compartir el conocimiento suponga ningún beneficio para nadie. Y como paciente, que también lo he sido, prefiero tomar mis propias decisiones antes que ponerme en manos de otra persona.

Estar aquí y ahora es una forma de abrir puertas que llevaban demasiado tiempo cerradas. Llegará algún día en que a estas u otras sesiones científicas, no tengan que preguntar los pacientes si pueden asistir, porque aquí hablamos de ellos, aquí navegamos todos en el mismo barco.