domingo, 5 de diciembre de 2010

VIVIR/MORIR CON DIGNIDAD

Carmen tenia 88 años, había trabajado en la tierra casi desde su infancia, primero llevando agua y comida para sus padres y hermanos, más tarde como jornalera, hombro con hombro con su marido. Tuvo 5 hijos a los que sacó adelante ella sola cuando su marido murió.

Como muchas mujeres y hombres de su edad, pasaba temporadas con cada uno de sus hijos, así que venía a la consulta cada vez con uno diferente, en ocasiones con el yerno que la dejaba sola en la sala de espera y se iba a fumar a la calle, entonces, la enfermera salía y la ayudaba a entrar apoyándose en su bastón.

Caminaba algo inclinada, bajo el peso de toda una vida de penurias, era educada, cariñosa, alegre y a pesar de no haber ido a la escuela, había aprendido a leer y escribir después de jubilarse. Le gustaba escribir refranes, incluso se atrevía con alguna poesía, las traía escritas en hojas sueltas y las leía con buena voz.

A Carmen le gustaba cocinar, lo que mejor le salían eran los bizcochos, y alguna vez trajo alguno todavía caliente. Era generosa, antes de irse sacaba del bolsillo algún caramelo o incluso unas monedas que nos obligaba a aceptar.

Tenia los brazos y las piernas llenas de manchas y lesiones costrosas, signos inequívocos de las horas pasadas al sol en el campo. Se había estado tratando con crioterapia, electrocoagulaciones, etc; tratamientos indicados en este tipo de lesiones precancerosas.

En una de las visitas su mano derecha, tenía una pequeña costra algo infiltrada, así que le dije al familiar que venia con ella en ese momento que lo mejor era extirparla, y les explique que estas lesiones actínicas son precursoras de carcinomas epidermoides.

Sorprendentemente, la respuesta de la paciente fue: “es mejor no tocarlas, porque dicen que se hacen malas”. “Pero -intente razonar- si la extirpamos y ya no esta, no puede hacerse mala”. No hubo manera, toda una vida de refranes y dichos populares podían más que nuestros argumentos.

Hablamos con su acompañante de ese día que sólo quería saber cuánto duraría la intervención y si tendrían que llevarla todos los días a hacerse curas. Les explique que era una intervención sencilla, con anestesia local, unos puntos y se iría a casa.
“¿Que riesgo tiene de hacerse un tumor?”, preguntó el acompañante. “Aproximadamente uno de cada mil”, le respondí. “Pero si ella ya esta muy mayor, no merece la pena hacerle nada” era su argumento.

Al final Carmen se fue sin dar su consentimiento para extirparse la pequeña lesión de la mano,  ella porque según había oído decir toda su vida “las cosas es mejor no tocarlas” y su familiar porque pensaba que total se iba a morir antes de que esa lesión le diera problemas.

Unos 9 meses después, Carmen apareció en la consulta; en su mano derecha se había formado un tumor de unos 6 centímetros, que le sangraba y le causaba dolor, no podía mover los dedos porque el tumor infiltraba los tendones extensores. Según decían, le había empezado a crecer hacía unos meses y ellos mismos la curaban pensando que era una infección.

Carmen tenía un carcinoma epidermoide infiltrante, con metástasis ganglionares.

A Carmen le amputaron la mano derecha y recibió numerosas sesiones de radioterapia, vivió cuatro años más, y pasó el final de su larga vida llorando por la perdida de su mano derecha. No podía escribir, no podía cocinar, no podía peinarse, ni comer sola. Era muy triste verla así. “¿Por qué ella que tanto había luchado, tenía que terminar su vida con aquel castigo?” me preguntaba; y yo no tenía una respuesta que la consolara.

Cada procedimiento médico, tiene riesgos y beneficios, que deben ser compartidos con el paciente según su grado de competencia para asumir la responsabilidad sobre su salud.

Existen parámetros para juzgar la competencia de los pacientes a la hora de decidir sobre su salud, según Appelbaunm y Roth, serian:
            -Capacidad de elegir.
            -Comprender la situación.
            -Manejo racional de la información.
            -Reconocimiento correcto de la naturaleza de la situación.

Autonomía y competencia para asumir decisiones no son sinónimos, es difícil concebir una decisión autónoma sin estar capacitado para decidir, sobre todo cuando la decisión tomada por el paciente o su entorno, es irracional, basada en supersticiones. Es difícil distinguir entre una persona competente y una decisión competente.

El paciente competente debe ser capaz de argumentar su decisión, demostrando que ha analizado los aspectos médicos y los ha relacionado con sus valores y circunstancias personales. No es necesario que las razones personales del paciente sean aceptadas desde un punto de vista científico o público.

¿La decisión que tomaron en su momento reunía los criterios estrictos que se requieren y por eso debía ser respetada? Según parece si, los reunía y se considera un rechazo competente, como el de un testigo de Jehová que se niega a recibir una transfusión.

7 comentarios:

  1. Un post genial Mª José! Me encanta como has planteado el tema y como describes la historia de Carmen.

    Personalmente el tema que tratas en el post me preocupa y me da mucho qué pensar en mi día a día, donde en muchas ocasiones tenemos poco tiempo para informar a pacientes y familiares sobre procedimientos que requieren su consentimiento o rechazo, y muchas veces te acabas planteando si han entendido bien la información que les das...he escrito algún que otro post en el blog sobre este tema y me ha encantado leer tu reflexión!

    Un saludo!

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  2. Enhorabuena por el post, Mª José. Has plasmado perfectamente la realidad que, en ocasiones, nos encontramos en la consulta. Pacientes a los que no sabemos "hacer ver" y familiares que actúan meramente de acompañantes y que piensan que "como el abuelo tiene ya 85 años, antes se morirá de otra cosa que del carcinoma". Pero hoy en día, muchas veces, no se mueren, sino que meses-años más tarde, acuden a la consulta de nuevo con tumores irresecables. Y entonces todo el mundo se da cabezazos contra la pared: el paciente (por no haberse dejado convencer), el familiar (ahora sí que tendrá que perder tiempo acompañando al abuelo al quirófano, curas, sesiones de radioterapia...) y nosotros mismos por no haber insistido lo suficiente cuando era un problema sencillo de resolver.
    Gracias por compartirlo

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  3. Trabajo en un Hospital. Cuántas cosas como estas se ven. Se me cae el alma al suelo

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  4. Podría contar mil casos de pacientes y situaciones 'terminales' como MF. Yo ya lo tengo claro: la inmensa mayoría de pacientes y familiares no quieren que les ayude a morir, sino a aliviar, acompañar hasta el momento que su cuerpo diga basta. Ser cordial, informar y animar a familiares, descargarles de decisiones difíciles a pacientes y familiares... pero sin caer en el paternalismo.

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  5. Gerineldo, descargar de situaciones difíciles ... Lo malo es que hay familias que no quieren eso, y que toman decisiones por sus familiares en situaciones terminales como dices discutiendo incluso la administración de morfina... Hay gente mayor a la que por cultura le llega tarde pero a los jóvenes hay que darles a conocer el documento de voluntades anticipadas

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