sábado, 8 de enero de 2011

CALIDAD DE VIDA

Cuando veo entrar en la consulta a algunos adolescentes andando con la cabeza gacha, las manos en los bolsillos y un peinado que les tapa toda la cara, me acuerdo de la película aquella que nos ponían siempre en semana santa “Ben Hur”. En esa película la madre y la hermana del protagonista terminaban en una leprosería, apartadas del mundo, repudiadas, socialmente rechazadas por tener una enfermedad que se manifestaba en la piel. Muchas veces terminaban en estos lugares personas con psoriasis, vitíligo, eczemas, etc; nada que ver con la Lepra, un reflejo del rechazo social a cualquier enfermedad cutánea.

Las enfermedades de la piel ejercen un impacto fuerte sobre las relaciones sociales, el estado psicológico y las actividades de la vida diaria de muchas personas. Me pone de los nervios oír a alguien quitar importancia al acne de un adolescente y decir que es cosa de la edad que ya se le pasará, sobre todo cuando lo veo esconder su cara o si es una chica, maquillarse con capas y más capas; algunas no quieren salir de la consulta hasta que no se han maquillado de nuevo.

La famosa definición de "salud" propuesta por la OMS (bienestar total físico, mental y social) subraya el hecho de que el resultado fundamental, que es la salud, no debe evaluarse de forma negativa sólo (ausencia de enfermedad), sino que debe también incluir la percepción del sujeto y la relación con el mundo exterior.

Existen muchas enfermedades cutáneas, que son crónicas, no mortales y que, sin embargo, afectan y condicionan el aspecto personal, modificando la imagen que el paciente tiene de si mismo y la que ofrece a los demás.

Tener una imagen armoniosa de uno mismo, se acompaña de sensación de seguridad mental y física y también de autoestima. En el caso del acne, afecta a la cara, la parte más expuesta del cuerpo y a unas edades en las que se inicia la maduración sexual y emocional.

Otras enfermedades como vitíligo, psoriasis, eczemas crónicos, etc afectan igualmente a la capacidad de relación del paciente. La calidad de vida es un concepto muy amplio que combina salud física, estado fisiológico, nivel de independencia, relaciones sociales, creencias y relaciones con el ambiente, etc. Por este motivo, se ha desarrollado en el mundo médico la idea de "calidad de vida relacionada con la salud".

Muchos estudios recogen el rechazo social sufrido por las personas con enfermedades de la piel. Uno de ellos, revelaba que algunos empresarios se resistían a emplearlos por temor a dañar la imagen de la empresa. Y en otros se ha visto que padecen en mayor medida angustia, irritabilidad, depresión y muy baja autoestima. No queriendo acudir a piscinas o lugares públicos por sentirse observados y rechazados.

La vergüenza ante los demás, la estigmatización, el sentirse rechazado, eso puede suceder con las enfermedades que afectan a la piel, por eso están justificados en muchos casos tratamientos más o menos agresivos, siempre de acuerdo con los pacientes. En muchos casos ellos mismos nos los piden.

Y ya que empecé acordándome de la película Ben Hur, transcribo un párrafo del profesor José Terencio de las Aguas, dermatólogo español y experto mundial en Lepra:

“La lepra forma parte del patrimonio de pobreza, miseria y dolor de la humanidad, pues desde los tiempos más remotos, siglo tras siglo, persigue al hombre engendrando mitos y misterios, terror, estigmatización social y rechazo, no existiendo en la Historia otro ejemplo de negación de los derechos humanos, injusticia y crueldad colectiva que se pueda comparar con el castigo que una sociedad llamada civilizada ha mantenido sobre millones de seres por el único motivo de presentar una enfermedad”.

4 comentarios:

  1. Muy interesante el artículo, te felicito!. Tienes razón en eso de que a esas edades la imagen es primordial, y no ya a esa edad, si no en general, vivimos en una sociedad que lo exterior está por encimo de lo interior.

    PD: qué gracia me ha hecho la definición que has dado de la OMS...en unos días tengo el examen de preventiva y nos machacan con ese tipo de definiciones!!

    Saludos!!

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  2. Bueno, justo estaba bromeando sobre esto en tuiter. La alopecia. Yo, calvo desde los 25, lo tengo bien asumido, pero veo en mi consulta montones de chavales, generalmente acompañados de sus madres (a veces más preocupadas ella) que vienen 'porque se les cae el pelo'. Acaban yendo a dermas privados que les pautan Propecia o Minoxidil, etc. Tratamientos no financiados y 'de muy larga duración'. Alguna vez me he planteado por qué no se financian esos tratamientos anuque sea durante un tiempo, para intentar subir la autoestima de esos chavales. Se financian operaciones de cambio de sexo (que supongo que también será un problema importante para quien tenga un problema de identidad sexual) pero a un chaval de 18 años que acude porque se le cae el pelo, sólo le financiamos resignación. Y eso a veces no es suficiente. ¿Por qué no financiar soluciones estéticas a cargo del SNS? Porque no es sólo una cuestión estética a veces. Claro, como somos mochos calvos, no se puede financiar. Además, eso de financiar operaciones de cambio de sexo parece más 'guay', más avanzado, más progresista. Mientras tanto, algunos chavales mojarán sus almohadas por la noche al acostarse, mientras Morfeo les abraza y se duermen.

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  3. Hola,es realmente cierto lo que dices del rechazo de la sociedad frente a problemas dermatologicos, tengo 56 años recien cumplidos i hace 3 me diagnosticaron vitiligo, tengo manchas infinitas en las manos i la frente i supongo que es solo el principio, me gustaria saber el porque se da este problema i si realmente hay algún tratamiento efectivo, la información que he conseguido es relativamente corta.Perdone las molestias i le agradezco de antemano su escucha......Si deseara mandarme algún tipo de información perticularmente puede dirigirse a mi correo...ratt55-co@hotmail.com...Gracias....

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  4. Montse, el Vitiligo es una enfermedad autoinmune, el sistema inmune ataca las células que producen el pigmento.
    Puede estar asociado a otros problemas autoinmunes y hay que descartarlos.
    Su tratamiento es personalizado y responde de forma caprichosa, es decir, puede desaparecer incluso sin tratamiento y otras veces es rebelde a todo.

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