CALIDAD DE VIDA

Cuando veo entrar en la consulta a algunos adolescentes andando con la cabeza gacha, las manos en los bolsillos y un peinado que les tapa toda la cara, me acuerdo de la película aquella que nos ponían siempre en semana santa “Ben Hur”. En esa película la madre y la hermana del protagonista terminaban en una leprosería, apartadas del mundo, repudiadas, socialmente rechazadas por tener una enfermedad que se manifestaba en la piel. Muchas veces terminaban en estos lugares personas con psoriasis, vitíligo, eczemas, etc; nada que ver con la Lepra, un reflejo del rechazo social a cualquier enfermedad cutánea.

Las enfermedades de la piel ejercen un impacto fuerte sobre las relaciones sociales, el estado psicológico y las actividades de la vida diaria de muchas personas. Me pone de los nervios oír a alguien quitar importancia al acne de un adolescente y decir que es cosa de la edad que ya se le pasará, sobre todo cuando lo veo esconder su cara o si es una chica, maquillarse con capas y más capas; algunas no quieren salir de la consulta hasta que no se han maquillado de nuevo.

La famosa definición de "salud" propuesta por la OMS (bienestar total físico, mental y social) subraya el hecho de que el resultado fundamental, que es la salud, no debe evaluarse de forma negativa sólo (ausencia de enfermedad), sino que debe también incluir la percepción del sujeto y la relación con el mundo exterior.

Existen muchas enfermedades cutáneas, que son crónicas, no mortales y que, sin embargo, afectan y condicionan el aspecto personal, modificando la imagen que el paciente tiene de si mismo y la que ofrece a los demás.

Tener una imagen armoniosa de uno mismo, se acompaña de sensación de seguridad mental y física y también de autoestima. En el caso del acne, afecta a la cara, la parte más expuesta del cuerpo y a unas edades en las que se inicia la maduración sexual y emocional.

Otras enfermedades como vitíligo, psoriasis, eczemas crónicos, etc afectan igualmente a la capacidad de relación del paciente. La calidad de vida es un concepto muy amplio que combina salud física, estado fisiológico, nivel de independencia, relaciones sociales, creencias y relaciones con el ambiente, etc. Por este motivo, se ha desarrollado en el mundo médico la idea de "calidad de vida relacionada con la salud".

Muchos estudios recogen el rechazo social sufrido por las personas con enfermedades de la piel. Uno de ellos, revelaba que algunos empresarios se resistían a emplearlos por temor a dañar la imagen de la empresa. Y en otros se ha visto que padecen en mayor medida angustia, irritabilidad, depresión y muy baja autoestima. No queriendo acudir a piscinas o lugares públicos por sentirse observados y rechazados.

La vergüenza ante los demás, la estigmatización, el sentirse rechazado, eso puede suceder con las enfermedades que afectan a la piel, por eso están justificados en muchos casos tratamientos más o menos agresivos, siempre de acuerdo con los pacientes. En muchos casos ellos mismos nos los piden.

Y ya que empecé acordándome de la película Ben Hur, transcribo un párrafo del profesor José Terencio de las Aguas, dermatólogo español y experto mundial en Lepra:

“La lepra forma parte del patrimonio de pobreza, miseria y dolor de la humanidad, pues desde los tiempos más remotos, siglo tras siglo, persigue al hombre engendrando mitos y misterios, terror, estigmatización social y rechazo, no existiendo en la Historia otro ejemplo de negación de los derechos humanos, injusticia y crueldad colectiva que se pueda comparar con el castigo que una sociedad llamada civilizada ha mantenido sobre millones de seres por el único motivo de presentar una enfermedad”.