sábado, 15 de septiembre de 2012

ALOPECIA AREATA


Día 14-09-12. Viernes noche.
Sentada en el sofá con el portátil sobre las piernas, relajada… tengo ganas de escribir, quiero escribir. Necesito escribir. ¿Qué me pasa? Lo tengo en la punta de la lengua, en la yema de mis dedos, listo para salir disparado hacia el teclado, pero nada… Siento que mi cerebro esta lleno de algodones, se cala como el motor de un coche viejo. A estas horas ya no da para mucho más.
Dejo el Mac a un lado y decido esperar. Me limito a vegetar mirando la peli que tienen puesta mis hijos. Tan pronto como termina, los mando directos a la cama. Los dos mayores, siempre cogen un libro, el peque ya dejó claro hace tiempo que leer es un rollo. Así que me sorprende cuando me pide que leamos uno juntos.
- ¿Cual leemos?
- El del Capitán Oso Azul
Dejo el mío para otro momento y me sumerjo en las veintisiete vidas de un oso de pelaje azul, capitán de barco, que nace tan pequeño que navega en una cáscara de nuez. No sabe hablar, ni tan siquiera tiene nombre. Surca mares peligrosos, con espectros que se alimentan del miedo de las personas. Una ola chismosa le fastidia preguntándole cómo se llama y diciéndole que no le enseña a escribir porque es absurdo. Pasa la noche en una isla perfecta, llena de comida, y por la que corre un río de salsa… Come tanto que va de un lado a otro rodando, de lo gordo que se pone. Al final, salen unas manos de la tierra y lo arrastran hasta la boca de una animal gigante con forma de isla…
Un poco deprimente. Pero el oso es feliz y a mi peque le gusta.
- Vamos a leer otro capitulo. Porfa.
- No, hora de dormir.
Regreso a mi libro, Los ojos amarillos de los cocodrilos. Una historia de mujeres. Mujeres fuertes que entrelazan sus vidas. Luchadoras en post de sus sueños. Sufren, se esfuerzan, trabajan. No esperan compasión, pero la despiertan.
No me concentro, sigo dándole vueltas a la vida del oso azul. Y recuerdo a uno de mis pacientes… Es una mujer, de mediana edad. No importa lo que yo le pregunte, siempre le da vuelta a la conversación hasta llegar a la misma respuesta. Con ella, tengo la terrible sensación de que estoy corriendo sobre una cinta de Moebius, sin un punto final.
- ¿Ha salido algo nuevo para mi problema?
- No, nada nuevo.
- Siempre uso una toalla solo para mi, no quiero que lo pillen mis hijos.
- Su enfermedad no es contagiosa, pero tiene una parte de herencia.
- ¿Es esto malo? ¿Me puede dar cáncer?
- No, es un problema de su sistema inmune que destruye pelo, pero no es cáncer.
- ¿Se pega? ¿Cómo lo he cogido? ¿Cuándo va a salir algo nuevo?
…..

La búsqueda de un tratamiento efectivo para la Alopecia Areata es un reto espinoso para los dermatólogos. Es una enfermedad autoinmune que origina áreas sin pelo y en las que igual puede crecer el pelo sólo, sin tratamiento alguno que no responder a nada de lo que usamos.
No tiene un único tratamiento efectivo, manejamos muchos, y esto quiere decir que no hay uno totalmente eficaz. Los últimos estudios publicados llegaban a la conclusión de que ninguno de los tratamientos utilizados tenían un beneficio significativo en términos de crecimiento del pelo en comparación con un placebo.
A falta de estudios sólidos, los dermatólogos nos encontramos perdidos a la hora de tratar la Alopecia Areata extensa. Y más en estos tiempos, en los que se supone que debemos tratar todo según protocolos de medicina basada en la evidencia.
Seguimos usando corticoides junto con minoxidil y retinoides en placas pequeñas, y moduladores tópicos del sistema inmune para provocar un eczema alérgico de contacto, en las formas más extensas o inmunosupresores vía oral. Cuando son niños, muchas veces es mejor no hacer nada, tranquilizar a los padres y esperar a que crezca el pelo sólo de nuevo.
Psicologicamente es una enfermedad devastadora, los pacientes lloran a menudo en la consulta.
La buena noticia es que estamos en una nueva era en la que se están investigando terapias genéticas, y orientadas a evitar la proliferación de los linfocitos T, que son las células del sistema inmune implicadas en la enfermedad. De forma parecida a como tratamos hoy en día la psoriasis.
El láser excimer también ha dado resultados esperanzadores en algunos estudios aislados con grupos pequeños de pacientes que padecían alopecia areata en parches o en las cejas.
Por otro lado, buscar grupos de ayuda donde compartir experiencias, como en muchas enfermedades crónicas, tiene un tremendo poder curativo. Los pacientes no se sienten aislados, se identifican… fomentan y difunden sus necesidades...

3 comentarios:

  1. Yo tengo un caso cercano q empezó a los 7 años. Y está apunto de cumplir los 13. Los primeros años no tuvo tratamiento y el dérmatólogo dijo que tenía mucho que ver con el estrés. Ella es muy agobiona y se obsesiona mucho con las cosas desde siempre y es cierto que cuando está más tranquila parece que está mejor... las placas le repueblan solas y afortunadamente no son muy extensas y ha aprendido a tapárselas cuando se peina. Pero le desaparecen unas y le aparecen otras. Coincido contigo en que es una enfermedad que afecta mucho a quien lo padece. Ojalá pronto se sepan cosas nuevas y esperanzadoras.

    Me gusta mucho tu blog :)
    Un saludo!

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  2. Hola, tengo alopecia areata universal y en ningún sitio he sentido tanta frustración que en la consulta del dermatólogo, tener a varios especialistas delante que no pueden hacer nada para que mejores hace que aumente la impotencia.
    Es muy importante conocer a más gente como tú, gracias a las redes sociales conozco a bellísimas personas, te das cuenta de que no estás sola.

    @areata_alopecia

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  3. Hola yo también tengo alopecia.en junio hará 2 años, estuve el 1 año con la medicación nombrada en el Blog, sin resultado y finalmente cansada deje cualquier medicación. Ahora sigo con los parches de la cabeza, uso peluca.

    Gracias a las redes sociales he visto que no estoy sola.pero yo siento decepción, por parte de los médicos que me han visitado, ninguno fue honesto.

    @montse_ areata

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