miércoles, 28 de noviembre de 2012

ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA PSORIASIS


“I am silvery, scaly. Patterns of flakes form wherever I rest my flesh. We psoriatics live a long time and are ironically healthy in other respects. Lusty, though we are loathsome to love. Keen-sighted, though we hate to look upon ourselves. The name of the disease, spiritually speaking, is Humiliation. I should have been smashed at birth. Strategies of self-concealment ramify and self examination is endless.”
John Updike, ‘At War With My Skin’, The New Yorker, Sept 2, 1985, Pages 39-57.

El pasado 15 de Noviembre con motivo de la celebración del día Mundial de la Psoriasis, Acción Psoriasis me invitó a compartir con pacientes, familiares y personal sanitario una tarde que resultó ser muy productiva. Querían que hablase sobre los aspectos psicológicos y sociales de esta enfermedad, y eso me puso las pilas, ya que es un tema que me apasiona.

Intentar resumir la carga psicológica que tiene una enfermedad crónica como la psoriasis es complicado, pero necesario. Y como las historias enseñan más que los fríos datos; yo les conté, entre otras, la historia de John Updike…
John Updike fue un famoso escritor estadounidense que padeció psoriasis desde su juventud, su madre la padecía y él también.

Su enfermedad resultó determinante a la hora de elegir una profesión, eligió una en la que no tuviera que estar de cara al público, a la hora de elegir un lugar donde vivir (cerca de la playa) y según contaba en sus memorias, hasta le influyó a la hora casarse.

Escribió entre otras muchas obras, una serie de artículos en el New Yorker bajo el título “En lucha con mi Piel”, donde relataba como le afectaba la enfermedad y los diferentes tratamientos que iba recibiendo. El párrafo que encabeza el post, es un ejemplo del grado de sufrimiento que padeció a causa de su enfermedad.

La psoriasis tiene en común con muchas otras enfermedades de la piel el que aun se ve como un “problema menor”, de hecho el impacto psicológico, emocional y social que supone para los que la padecen, es algo que ha empezado a tenerse en consideración solo recientemente.

Si os gustan los datos estadísticos, aquí algunos: La psoriasis afecta casi a un 2% de la población, 125 millones de personas en todo el mundo la padecen, 650 mil son españoles. Aparece con la misma frecuencia en hombres que en mujeres y el comienzo puede tener lugar a cualquier edad, aunque alrededor de un 75% lo hace antes de los 40 años.

En qué consiste la psoriasis.
Es una enfermedad autoinmune, crónica, actualmente incurable, no es contagiosa, y tiene un gran componente hereditario.

Si el proceso de recambio celular de la epidermis es normalmente de treinta días, en las personas con psoriasis dura aproximadamente cuatro días. Esto hace que se acumulen las células de la capa córnea, y se manifiesta en forma de placas inflamatorias, cubiertas de escamas.


Se localizan principalmente en codos, rodillas y piel de la cabeza, aunque puede afectar prácticamente a cualquier parte de la superficie de la piel.

En el desarrollo de la psoriasis influyen factores ambientales, hábitos como el alcohol, drogas, tabaco, traumas en la piel y muchas otras enfermedades entre las que se incluye el estrés psicológico.

A diario hablamos con pacientes de psoriasis y al escuchar sus experiencias, como viven su enfermedad, nos damos cuenta del gran malestar psicológico que les produce. Estos pacientes nos cuentan que tienen dificultades en sus relaciones sociales, en las actividades diarias, les disminuye la calidad de vida, les provoca ansiedad, depresión, preocupación excesiva, sensación de estar siendo estigmatizados.

Y es que sentir que te miran cuando estás en público, en el trabajo, cuando vas a la playa o que no quieren peinarte en la peluquería, es una de las experiencias más desagradables.

Más datos…

El grado de sufrimiento se ha estudiado y algunos trabajos hablan de un 5% de ideas suicidas y de hasta un 10% de pacientes que opinan que así “no merece la pena vivir”.

Como vemos, considerar la psoriasis como un problema "sólo de la piel", es un error a la hora de tratarla. De hecho, las personas con psoriasis tienen mayor predisposición a presentar otras patologías asociadas. Cada día se conoce mejor el llamado Síndrome Metabólico, del que forma parte la psoriasis, junto con enfermedades cardiovasculares, enfermedad inflamatoria intestinal, diabetes, obesidad, dislipidemias, enfermedad tiroidea…

Aquí como en todas las enfermedades crónicas, se nos plantean dos interrogantes:
¿Cómo puede influir el estrés sobre la psoriasis?
y ¿Cómo influye la psoriasis en el equilibrio psicosocial y laboral de los pacientes?

Nuestro cuerpo no esta dividido en compartimentos estancos, de hecho, la piel y el SNC tienen un mismo origen embrionario. La psoriasis es el mejor ejemplo de la importancia que tiene el sistema nervioso en un trastorno cutáneo. Existe una asociación demostrada entre mente y piel, y esta es más estrecha cuando está implicado el sistema inmune.

Muchas pruebas y estudios demuestran que el estrés influye de manera importante en el comienzo y desarrollo de la psoriasis. Y que hay neurotransmisores y hormonas, que trasladan la emoción o el estrés hasta  las lesiones de la piel.

El tiempo que transcurre entre una situación estresante y el brote de psoriasis, puede ser de menos de un mes.

Hay publicaciones sorprendentes en las que a una serie de pacientes se les consiguió eliminar las placas de psoriasis mediante la sección de algunos nervios. Uno era una mujer a la que se le realizó mastectomía por un carcinoma que dañaba el nervio intercosto braquial. Tras la cirugía la psoriasis de ese brazo remitió gradualmente.

A nivel fisiológico, el estrés induce liberación de hormonas como ACTH, Catecolaminas y Acetilcolina, y también activa regiones cerebrales ricas en neuropéptidos, estos viajan a través de nervios espinales y dan lugar a liberación de otros neuropéptidos en los nervios sensitivos de la piel. Así se originan reacciones inflamatorias locales que inician la psoriasis.

Como vemos, en la piel están todos los elementos necesarios para una inflamación neurógena (terminaciones nerviosas, neuropéptidos y células diana). Y todos están aumentados en las placas de psoriasis. En las fases de extensión de la psoriasis, se han medido también niveles elevados en sangre.

En definitiva, el estrés afecta a la evolución y el pronóstico de la psoriasis a través de una modulación neuroendocrina del sistema inmune.

Además una persona estresada duerme peor, se alimenta peor y es más propensa al consumo de sustancias como alcohol, drogas, etc que influyen en su enfermedad.

La segunda cuestión sería: ¿Cómo influye la psoriasis en el paciente? 

Nosotros lo medimos en términos de Calidad De Vida. En general tiene que ver con el bienestar físico, psicológico, social, sexual y profesional de la persona.

No es la psoriasis lo que determina la calidad de vida, sino el grado de intensidad de la misma, y sobre todo la importancia que el paciente le otorgue.

Depende también del tipo de tratamiento, ya que un tratamiento difícil de seguir por el tiempo que hay que dedicarle o por ser costoso, puede reducir la calidad de vida.

Es difícil medir el impacto, ya que hay pacientes con intensidad leve que pueden sentirse devastados por su enfermedad, sobre todo si esta es visible, o afecta por ejemplo a las uñas o a los genitales. Estos pacientes tienden a pensar que el tratamiento no es lo suficientemente agresivo. Por el contrario hay otros que con una mayor afectación llevan una vida normal y no se sienten tan mal, sobre todo adultos con relaciones estables y largo tiempo de evolución de su enfermedad.

Recuerdo una paciente de las mas estresadas y afectadas psicológicamente por su psoriasis, que sólo tenía en tres uñas de las manos. Cada vez que venía a la consulta lloraba o se enfadaba con nosotros.

Lo que solemos decir a nuestros pacientes es: “La psoriasis no te mata, pero la tendrás hasta que te mueras y lo importante es como te hace sentir. La importancia se la damos nosotros.”

Seguimos con los datos…

En un estudio publicado, un 74% de los pacientes pensaba que lo peor de su psoriasis eran los síntomas, sobre todo el picor y el rascado. Y un 51% pensaban que lo peor era su aspecto, especialmente la descamación.

La mayoría de los pacientes, lo que creen es que sus problemas sería mucho menores si la población general estuviera mejor informada sobre su enfermedad. Sorprende comprobar la escasa información que hay en la sociedad en general acerca de la enfermedad, muchos aun piensan que la psoriasis es contagiosa.

Las alteraciones dermatológicas atraen la mirada, sobre todo en una sociedad en la que se da gran importancia a la imagen. Si buscamos en Wikipedia Apariencia Física, vemos como uno de los factores importantes es el tener una piel sana.

La psoriasis degrada la imagen que las personas que la sufren tienen de sí mismos y también la que ofrecen a los demás. De hecho, las escalas sobre calidad de vida que se han hecho para enfermedades de la piel, han usado sobre todo a pacientes con psoriasis.

Las personas con psoriasis evitan los encuentros sociales para prevenir la humillación. Sienten vergüenza, frustración, desesperanza, ira, estigmatización, miedo al rechazo...

El aspecto físico y emocional de la psoriasis tiene también un impacto negativo sobre el trabajo que desarrollan los pacientes. Un estudio concluía que hasta un 25% perdía su trabajo o dejaba los estudios debido a esto.

En definitiva, la psoriasis puede causar tanta discapacidad como las enfermedades cardiacas o el cáncer.

Por otro lado, para nosotros los médicos, tratar una enfermedad crónica no es gratificante, ya que en ocasiones es de resultados impredecibles y nos plantea exigencias subjetivasNos exige habilidad a la hora de relacionarnos, habilidad psicológica y capacidad para enseñar. Además, para conseguir la confianza o alianza terapéutica con el paciente pueden ser necesarias habilidades para negociar.

Los pacientes llegan a la consulta y muchas veces por falta de tiempo, en lo  único que pensamos es en blanquearlos, sin pararnos a preguntarles como se sienten… Si un paciente que llevamos viendo durante años, un día nos cuenta que ya no puede vivir más con su psoriasis, es posible que tenga problemas en su familia, que haya perdido a un familiar o que lo hayan despedido del trabajo. Si somos capaces de ver más allá de lo que el enfermo explica, podemos descubrir que ese paciente que sólo se queja de la piel, puede  tener una depresión escondida.

Y si el papel del médico es fundamental, el paciente, por su lado, debe tomar el control de la enfermedad, incorporando la enfermedad a su personalidad, como si fuera un aspecto más de su vida. Tiene que ser consciente de que la puede controlar. Ver la enfermedad como un reto, no como un handicap.

Todo paciente al que le acabamos de diagnosticar una psoriasis tiene que comprenderla, aceptarla, y enfrentarse a ella... Esto lleva tiempo.


En palabras del psiquiatra Luis Rojas Marcos:

 “Pocas adversidades provocan en las personas sentimientos tan intensos de incertidumbre, temor y vulnerabilidad como una enfermedad crónica…”

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