“I am silvery, scaly. Patterns of flakes form wherever I
rest my flesh. We psoriatics live a long time and are ironically healthy in
other respects. Lusty, though we are loathsome to love. Keen-sighted, though we
hate to look upon ourselves. The name of the disease, spiritually speaking, is
Humiliation. I should have been smashed at birth. Strategies of
self-concealment ramify and self examination is endless.”
John Updike, ‘At War With My Skin’, The New
Yorker, Sept 2, 1985, Pages 39-57.
El pasado 15 de Noviembre con
motivo de la celebración del día Mundial de la Psoriasis, Acción Psoriasis me
invitó a compartir con pacientes, familiares y personal sanitario una tarde que
resultó ser muy productiva. Querían que hablase sobre los aspectos psicológicos
y sociales de esta enfermedad, y eso me puso las pilas, ya que es un tema que
me apasiona.
Intentar resumir la carga psicológica que tiene una
enfermedad crónica como la psoriasis es complicado, pero necesario. Y como las historias enseñan más que los fríos datos;
yo les conté, entre otras, la historia de John Updike…
…
John Updike fue un famoso escritor estadounidense
que padeció psoriasis desde su juventud, su madre la padecía y él también.
Su enfermedad resultó determinante a la hora de
elegir una profesión, eligió una en la que no tuviera que estar de cara al
público, a la hora de elegir un lugar donde vivir (cerca de la playa) y según
contaba en sus memorias, hasta le influyó a la hora casarse.
Escribió entre otras muchas obras, una serie de
artículos en el New Yorker bajo el título “En lucha con mi Piel”, donde
relataba como le afectaba la enfermedad y los diferentes tratamientos que iba
recibiendo. El párrafo que encabeza el post, es un ejemplo del grado de
sufrimiento que padeció a causa de su enfermedad.
La psoriasis tiene en común con muchas otras
enfermedades de la piel el que aun se ve como un “problema menor”, de hecho el
impacto psicológico, emocional y social que supone para los que la padecen, es
algo que ha empezado a tenerse en consideración solo recientemente.
Si os gustan los datos estadísticos, aquí algunos: La
psoriasis afecta casi a un 2% de la población, 125 millones de personas en todo
el mundo la padecen, 650 mil son españoles. Aparece con la misma frecuencia en hombres que en
mujeres y el comienzo puede tener lugar a cualquier edad, aunque alrededor de
un 75% lo hace antes de los 40 años.
En qué consiste la psoriasis.
Es una enfermedad autoinmune, crónica,
actualmente incurable, no es contagiosa, y tiene un gran componente hereditario.
Si el proceso de recambio celular de la epidermis
es normalmente de treinta días, en las personas con psoriasis dura
aproximadamente cuatro días. Esto hace que se acumulen las células de la capa
córnea, y se manifiesta en forma de placas inflamatorias, cubiertas de escamas.
Se localizan principalmente en codos, rodillas y
piel de la cabeza, aunque puede afectar prácticamente a cualquier parte de la
superficie de la piel.
En el desarrollo de la psoriasis influyen factores
ambientales, hábitos como el alcohol, drogas, tabaco, traumas en la piel y
muchas otras enfermedades entre las que se incluye el estrés psicológico.
A diario hablamos con pacientes de psoriasis y al
escuchar sus experiencias, como viven su enfermedad, nos damos cuenta del gran
malestar psicológico que les produce. Estos pacientes nos cuentan que tienen dificultades
en sus relaciones sociales, en las actividades diarias, les disminuye la
calidad de vida, les provoca ansiedad, depresión, preocupación excesiva,
sensación de estar siendo estigmatizados.
Y es que sentir que te miran cuando estás en
público, en el trabajo, cuando vas a la playa o que no quieren peinarte en la peluquería, es una de las experiencias más
desagradables.
Más datos…
El grado de sufrimiento se ha estudiado y algunos
trabajos hablan de un 5% de ideas suicidas y de hasta un 10% de pacientes que
opinan que así “no merece la pena vivir”.
Como vemos, considerar la
psoriasis como un problema "sólo de la piel", es un error a la hora de tratarla. De hecho, las personas con psoriasis tienen mayor
predisposición a presentar otras patologías asociadas. Cada día se conoce
mejor el llamado Síndrome Metabólico, del que forma parte la psoriasis, junto
con enfermedades cardiovasculares, enfermedad inflamatoria intestinal,
diabetes, obesidad, dislipidemias, enfermedad tiroidea…
Aquí como en todas las enfermedades crónicas, se nos
plantean dos interrogantes:
¿Cómo puede influir el estrés sobre la psoriasis?
y ¿Cómo influye la psoriasis en el equilibrio
psicosocial y laboral de los pacientes?
Nuestro cuerpo no esta dividido en compartimentos
estancos, de hecho, la piel y el SNC tienen un mismo origen embrionario. La
psoriasis es el mejor ejemplo de la importancia que tiene el sistema nervioso
en un trastorno cutáneo. Existe una asociación demostrada entre mente y
piel, y esta es más estrecha cuando está implicado el sistema inmune.
Muchas pruebas y estudios demuestran que el estrés
influye de manera importante en el comienzo y desarrollo de la psoriasis. Y que
hay neurotransmisores y hormonas, que trasladan la emoción o el estrés hasta las lesiones de la piel.
El tiempo que transcurre entre una
situación estresante y el brote de psoriasis, puede ser de menos de un mes.
Hay publicaciones sorprendentes en las que a
una serie de pacientes se les consiguió eliminar las placas de psoriasis
mediante la sección de algunos nervios. Uno era una mujer a la que se le
realizó mastectomía por un carcinoma que dañaba el nervio intercosto braquial.
Tras la cirugía la psoriasis de ese brazo remitió gradualmente.
A nivel fisiológico, el estrés induce liberación de
hormonas como ACTH, Catecolaminas y Acetilcolina, y también activa regiones
cerebrales ricas en neuropéptidos, estos viajan a través de nervios espinales y
dan lugar a liberación de otros neuropéptidos en los nervios sensitivos de la
piel. Así se originan reacciones inflamatorias locales que inician la
psoriasis.
Como
vemos, en la piel están todos los elementos necesarios para una inflamación
neurógena (terminaciones
nerviosas, neuropéptidos y células diana). Y todos están aumentados en las
placas de psoriasis. En las fases de extensión de la psoriasis, se han medido
también niveles elevados en sangre.
En definitiva, el estrés afecta a la evolución y el pronóstico de la psoriasis a través
de una modulación neuroendocrina del sistema inmune.
Además una persona estresada duerme peor, se
alimenta peor y es más propensa al consumo de sustancias como alcohol, drogas,
etc que influyen en su enfermedad.
La segunda cuestión sería: ¿Cómo influye la psoriasis en el paciente?
Nosotros lo medimos en
términos de Calidad De Vida. En general tiene que ver con el bienestar físico,
psicológico, social, sexual y profesional de la persona.
No es la psoriasis lo que determina la calidad de vida, sino el grado de intensidad de la misma, y sobre todo la importancia que el paciente le otorgue.
Depende
también del tipo de tratamiento,
ya que un tratamiento difícil de seguir por el tiempo que hay que dedicarle o
por ser costoso, puede reducir la calidad de vida.
Es difícil medir el impacto, ya que hay pacientes con intensidad leve que pueden
sentirse devastados por su enfermedad, sobre todo si esta es visible, o afecta
por ejemplo a las uñas o a los genitales. Estos pacientes tienden a pensar que
el tratamiento no es lo suficientemente agresivo. Por el contrario hay otros que con una mayor
afectación llevan una vida normal y no se sienten tan mal, sobre todo adultos
con relaciones estables y largo tiempo de evolución de su enfermedad.
Recuerdo una paciente de las mas estresadas y afectadas psicológicamente por su psoriasis, que sólo tenía en tres uñas de las manos. Cada vez que venía a la consulta lloraba o se enfadaba con nosotros.
Lo que solemos decir a nuestros pacientes es: “La
psoriasis no te mata, pero la tendrás hasta que te mueras y lo importante es
como te hace sentir. La importancia se la damos nosotros.”
Seguimos con los datos…
En un estudio publicado, un 74% de los pacientes
pensaba que lo peor de su psoriasis eran los síntomas, sobre todo el picor y el
rascado. Y un 51% pensaban que lo peor era su aspecto, especialmente la
descamación.
La mayoría de los pacientes, lo que creen es que sus problemas sería mucho menores si la
población general estuviera mejor informada sobre su enfermedad. Sorprende comprobar la escasa información que hay en la sociedad en general
acerca de la enfermedad, muchos aun piensan que la psoriasis es contagiosa.
Las alteraciones dermatológicas atraen la mirada, sobre todo en una
sociedad en la que se da gran importancia a la imagen. Si buscamos en Wikipedia Apariencia Física, vemos como uno de los factores importantes es el tener una
piel sana.
La
psoriasis degrada la imagen que las personas que la sufren tienen de sí mismos
y también la que ofrecen a los demás.
De hecho, las escalas sobre calidad de vida que se han hecho para enfermedades
de la piel, han usado sobre todo a pacientes con psoriasis.
Las personas con psoriasis evitan los encuentros
sociales para prevenir la humillación. Sienten vergüenza, frustración, desesperanza, ira,
estigmatización, miedo al rechazo...
El aspecto físico y emocional de la psoriasis tiene
también un impacto negativo sobre el
trabajo que desarrollan los pacientes. Un estudio concluía que hasta un 25%
perdía su trabajo o dejaba los estudios debido a esto.
En definitiva, la psoriasis puede causar tanta discapacidad como las enfermedades
cardiacas o el cáncer.
Por otro
lado, para nosotros los médicos, tratar una enfermedad crónica no es gratificante, ya
que en ocasiones es de resultados impredecibles y nos plantea exigencias
subjetivas. Nos exige habilidad a la hora de relacionarnos,
habilidad psicológica y capacidad para enseñar. Además, para conseguir la
confianza o alianza terapéutica con el paciente pueden ser necesarias
habilidades para negociar.
Los pacientes llegan a la consulta y muchas veces por falta de tiempo, en lo único que pensamos es en
blanquearlos, sin pararnos a preguntarles como se sienten… Si un paciente que llevamos viendo
durante años, un día nos
cuenta que ya no puede vivir más con su psoriasis, es posible que tenga problemas en su familia, que haya perdido a un familiar o que lo hayan despedido del trabajo. Si somos capaces de ver más allá
de lo que el enfermo explica, podemos descubrir que ese paciente que sólo se queja de la piel, puede tener una
depresión escondida.
Y si el papel del médico es fundamental, el
paciente, por su lado, debe tomar el
control de la enfermedad, incorporando la enfermedad a su personalidad, como si fuera un aspecto más de su vida. Tiene que ser consciente de que la puede controlar. Ver la
enfermedad como un reto, no como un handicap.
Todo paciente al que le acabamos de diagnosticar una psoriasis tiene que comprenderla, aceptarla, y enfrentarse a ella... Esto lleva tiempo.
En palabras del psiquiatra Luis Rojas Marcos:
“Pocas
adversidades provocan en las personas sentimientos tan intensos de
incertidumbre, temor y vulnerabilidad como una enfermedad crónica…”
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