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sábado, 12 de septiembre de 2015

POLICIAS CON PSORIASIS

Quiero hablaros de un hombre que conocí hace unos días. Un hombre joven, de piel y ojos claros, agradable. Al entrar a la consulta me tendió la mano con firmeza y me dijo “buenos días” mirándome a los ojos a la vez que sonreía tímidamente.

Comenzó mostrándose preocupado por los lunares de su espalda.

Como es habitual en una consulta rutinaria, le pregunté por enfermedades previas, alergias, operaciones…

“Lo típico de la infancia. Me operaron de anginas… Ah! También tengo psoriasis.”

Durante nuestra conversación, intuí que él ya me conocía. Soy muy despistada, a veces me suenan las caras y tardo en situar a las personas, por eso quise saber si yo lo había visto antes. Me dijo que era la primera vez, pero que él había leído algunos de mis post.

Le exploré los nevus comenzando por la espalda… tórax, cabeza, brazos… de forma metódica, para no olvidar nada. Iba anotando todo en la memoria.

“Nevus compuestos, Nevus junturales, no signos dermatoscopicos de alarma… regulares, uniformes…”

Miré retículos, pigmento, patrones, glóbulos, vascularización… uno por uno.

Hacía algo de frío, ya que el aire acondicionado seguía puesto en la consulta. Aquí en septiembre el verano acompaña a las primeras hojas caídas. Le dije que podía vestirse. Todo estaba bien. Hasta ese momento me había olvidado de su psoriasis, no tenía ni una sola plaquita.

“Tengo también algo de psoriasis en la cabeza y aquí, en el codo izquierdo”. Lo dijo señalando una diminuta placa que, en la exploración de lesiones pigmentadas, yo había pasado por alto.

Comprendí su interés por seguir hablando de ese tema.

“¿Desde cuándo tienes psoriasis? ¿Tiene alguien más en tu familia?” Preguntas que acudían a mi mente de forma mecánica, mientras tecleaba el informe sobre los nevus que acababa de explorar.

“Yo estudié informática y he trabajado en ese mundo hasta hace un año en que decidí que quería ser policía como mi padre…”

Levanté la cabeza del teclado y dejé de escribir sobre formas y colores de los nevus porque comprendí que esa no era la razón por la que estaba allí. Quería pedirme que hiciera algo por él, algo más allá de esa visita.

“Hace cuatro años mi padre enfermó, pasó mucho tiempo ingresado. Yo me turnaba con mi madre para cuidarlo. Lo pasamos muy mal. Al poco tiempo de morir fue cuando tuve mi primer brote de psoriasis. Me he tratado desde entonces con diferentes cremas, y después con tratamiento vía oral… Ya estoy controlado.”

Me describía y explicaba todo con palabras técnicas, argumentando de forma impecable cada cambio en su tratamiento. Era muy inteligente, y estaba bien informado.

“Hace un año decidí que quería ser policía como mi padre, pero cuando vi las bases de la convocatoria y los motivos de exclusión médica, pensé en renunciar… se que a él no le habría gustado esto. Soy buen deportista, me cuido, como sano… pero todos los esfuerzos que he hecho preparando esta oposición no van a servir para nada. No tengo una enfermedad contagiosa, apenas un poco de caspa en la cabeza y alguna placa en los codos o en raras ocasiones en las piernas. Eso no me impide ser policía. Quiero pensar que esas son normas antiguas que no se han revisado desde hace años...”

Desde que hablé con él, he estado intentando comprender la razón de esta exclusión (lo podéis leer aquí), buscando convocatorias para policías de diferentes países (algunos ejemplos aquí o aquí).

En otros países, entre los motivos de exclusión médica es cierto que está la psoriasis, pero también es cierto que no es un motivo de exclusión absoluto. En esas convocatorias se habla de psoriasis severo o que afecte palmas y plantas, y en ese caso, es sólo motivo de exclusión para policías que van a “patrullar a pie”. Y “aconsejan” tenerlo en cuenta, no excluir sólo por este motivo.

La psoriasis no es contagiosa y en la mayoría de los casos es una enfermedad leve, que puede estar presente durante años en forma de una “caspa intensa” o unas “uñas amarillas”, sin que el paciente sospeche que es psoriasis. En la piel se manifiesta con mayor frecuencia como placas rojas con descamación y prácticamente asintomáticas que afectan sobre todos a codos o rodillas. Los casos extensos, graves e invalidantes son muy poco frecuentes y hoy en día disponemos de tratamientos con los que controlar muchos de ellos.


Creo que poner la psoriasis como causa de exclusión sin definir qué tipo de psoriasis y en qué casos, es injusto para un 3% de la población, que es el porcentaje de personas que la padecen. Además de resultar estigmatizante para ellos.

domingo, 10 de mayo de 2015

PSORIASIS Y EMBARAZO

Voy escribiendo con la certeza de que ella ha aprendido todo esto con su propio cuerpo. Quiero traer a mi mente el momento, el lugar en que la conocí… mis sensaciones… saborear sus sueños.

Y aunque el recuerdo de aquel día empezaba a parecerse a la cara de un extraño; escuchando ahora las voces de mis propios hijos y la música de fondo… cierro los ojos… y veo cómo era el paisaje al otro lado de las cortinas ese día…

El aroma que destilaban las plantas al respirar…

Su voz…

“Mi casa es silenciosa, oscura, no hay vida. Tengo la sensación de que nunca he sido capaz de moverme por miedo a llegar al límite… Todo ha cambiado.”

No podía desear nada más, estaba aterrada y era muy feliz, todo a la vez. Iba a ser madre, pero temía lo que esto podía suponer por su enfermedad.

Ella, que era plácida y alegre, y yo, que me encontraba en una época en la que tenía poco tiempo para todo… no pude tranquilizarla en aquel momento…

“Creo que deberíamos hablar fuera de aquí, pedir un te y comportarnos como amigas. Tengo tantas dudas...”

“Lo intentaré… Espera… Sí, de acuerdo.”

Quedé fuera de allí para dar un paseo junto con mis hijos y hablar como amigas. Necesitaba contagiarme de su extraña alegría, de su sosiego.


….
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria sistémica que tiene un pico de incidencia durante la edad reproductiva, lo que supone un verdadero reto a la hora de tratarla, ya que no tenemos suficientes datos con evidencia científica sobre el efecto que algunos fármacos de los que usamos, pueden tener en el feto. Esto es debido a que, por razones éticas, no hay ensayos clínicos realizados en embarazadas.

Es una enfermedad con un fuerte componente hereditario. Un 30% de los pacientes tiene al menos un familiar de primer grado con psoriasis, y cuando ambos padres y un hermano tienen psoriasis, la probabilidad de que el recién nacido la desarrolle es del 50%. Si sólo uno de los padres tiene psoriasis, es de un 14%.

Durante el embarazo tienen lugar muchos cambios fisiológicos que afectan a la psoriasis, y que son debidos a las variaciones en los niveles hormonales. La psoriasis suele mejorar durante el embarazo, y recaer en el postparto.

La psoriasis aparece en algunos estudios como un factor de riesgo para tener complicaciones en el embarazo, debido sobre todo, a su asociación con los otros factores que pueden dar lugar al sindrome metabólico (obesidad, hipertensión, dislipemia, diabetes…) Para evitar rebrotes y problemas durante el embarazo, hay que controlarlos.

Es importante evitar el exceso de peso antes del embarazo, para disminuir el riesgo de alteraciones congénitas, diabetes gestacional, partos pretermino, etc. Además, las pacientes con psoriasis, tienen más tendencia a la depresión y esta puede verse agravada durante el embarazo.

En cuanto a los tratamientos de pacientes embarazadas con psoriasis, tenemos que considerar los beneficios de fármaco que vamos a usar y los riesgos que puede tener para la madre y el feto.

En la psoriasis localizada, los corticosteroides tópicos son el tratamiento de elección. Otros productos de uso tópico, como los derivados del alquitrán o el tazaroteno tópico, se deben evitar durante el embarazo debido al riesgo de teratogenicidad, es decir, malformaciones fetales.

Para la psoriasis moderada a severa, preferimos la fototerapia con ultravioleta B.

Y, a pesar de que existen pocos datos aún sobre su seguridad en el embarazo, cuando son necesarios medicamentos por vía sistémica, los elegidos son la ciclosporina o los conocidos como fármacos biológicos.

En resumen, La FDA asigna diferentes categorias a los medicamentos en función del riesgo durante el embarazo. Estas van de A a la D de mayor a menor seguridad según los estudios realizados, y X serían los fármacos prohibidos por producir malformaciones fetales.

Primera elección: cremas hidratantes y corticoides de potencia baja/moderada (categoría C)

Segunda linea: Fototerapia con ultravioleta de banda estrecha o ultravioleta de banda ancha B.

Tercera linea: Inhibidores del factor de necrosis tumoral (biológicos) (categoría B), ciclosporina (categoría C) y corticosteroides sistémicos (categoría C).


Son categoría X y por tanto prohibidos: metotrexato y retinoides tópicos como el tazaroteno o sistémicos como acitretina.

sábado, 13 de diciembre de 2014

PSORIASIS. MÁS ALLÁ DE LA PIEL

Fui hasta la barra y eché un vistazo a la carta de raciones y tapas. Pedí calamares y un plato de berenjenas.

El camarero que siempre nos atendía dijo: “Marchando!” y con una sonrisa se metió en la cocina. Sólo un cristal trasparente nos separaba.

Me quedé allí mirando cómo preparaban los platos. Tranquilamente, pensando…..

“Qué paz cuando las cosas se hacen así paso a paso.”

Era un placer ver cómo la comida se iba disponiendo de forma ordenada en el plato. Ese ritual convertía el acto de comer en un momento especial. Eso me puso de tan buen humor que casi empecé a canturrear la canción que sonaba de fondo.

Ahora que lo pienso, tengo la impresión de que era inevitable encontrarlo allí. Por casualidades de la vida, hilos distantes se habían unido de repente para arrastrarme hacia esa situación.

En ese momento, un hombre entraba al comedor y al cruzarnos, chocamos. Iba despeinado, tenía pinta desaliñada, auque no sucia y vestía de negro, tal vez para disimular su abultado abdomen. El hombre caminaba con la cabeza gacha y no me reconoció. Yo pensé que lo había visto antes.

Me quedé dándole vueltas a la cabeza, hasta que lo reconocí.

El comedor estaba más vacío que de costumbre, ya que era tarde. La gente comía con calma. Más de la mitad de las mesas estaban vacías, aún así, tardé en decidirme antes de escoger una junto a la ventana. Dejé mis papeles sobre aquella mesa. Desde allí, se veía, abajo, un paseo cubierto de bellas hojas marchitas. Al fondo el mar…

Mientras echaba una ojeada a los papeles iba picando de mi plato, y admito que me quedé mirando cómo comía el hombre de negro. Lo vi disfrutar de cada plato que pedía, devorándolos uno tras otro hasta lanzarse, al final, como en una piscina, sobre una fuente de arroz con leche…


Y así bocado a bocado empecé a pensar en el tema de este post… El hombre de negro era uno de mis pacientes con psoriasis, y uno de los que más estaba costando tratar…

.........

Obesidad y psoriasis están indudablemente conectadas. Múltiples estudios han ido respaldando esta idea.

Definimos obesidad como un IMC igual o superior a 30. La obesidad y el perímetro abdominal son factores importantes en el síndrome metabólico, junto con alteraciones en los niveles de glucosa, elevación de triglicéridos, reducción de HDL e hipertensión. El síndrome metabólico es mucho más frecuente en pacientes con psoriasis, por lo que estos pacientes tienen un mayor riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares (infartos, anginas, ACV) y diabetes tipo II.

Se pensaba que, el que los pacientes con psoriasis padeciesen más obesidad, podría deberse a problemas psicosociales que les llevaban a una vida más sedentaria, tanto por la incomodidad de la enfermedad como por la naturaleza desfigurante y estigmatizante que en ocasiones tiene.

Tanto la obesidad como la psoriasis son estados de inflamación crónica. Los adipocitos además de protegernos del frío, segregan múltiples sustancias llamadas citoquinas (como factor de necrosis tumoral TNF) que son mediadores y promotoras de la inflamación. Así, a mayor cantidad de grasa, mayor inflamación. En los pacientes con psoriasis se han encontrado mayor cantidad de estas citoquinas a nivel de las lesiones de la piel y en las articulaciones, en comparación con personas no afectas.

El TNF alfa, produce aumento de insulina al inducir insulino-resistencia, también hace que las células sanguíneas se peguen a las capas internas de los vasos, esto junto a otros factores inicia los procesos inflamatorios.

La obesidad por tanto, potencia la inflamación de las placas de psoriasis y facilita por otro lado el síndrome metabólico.

En un estudio reciente de un nuevo fármaco para la psoriasis, se vio que aquellos pacientes con un mayor IMC tenían peor respuesta y mejoraban menos que los pacientes con menor IMC a los que se les daba la misma dosis del medicamento. De hecho el tratamiento con ciclosporina, por ejemplo, es mucho más eficaz cuando el paciente pierde peso.

Las enfermedades cardiovasculares son más frecuentes en los pacientes con psoriasis moderada a grave que entre los que no padecen esta enfermedad, debido al mayor riesgo de síndrome metabólico y todo lo que este lleva consigo (diabetes, hipertensión, obesidad y dislipemia).

Hay estudios en los que vieron que incluso en aquellos pacientes en los que no existían otros factores de riesgo de enfermedad cardiovascular, como hipertensión, dislipemias, tabaco, obesidad, etc, el simple hecho de padecer un psoriasis moderado o grave aumentaba la incidencia de estas enfermedades.

Es por tanto, también un factor de riesgo independiente para padecer un infarto y la causa está probablemente en que es una enfermedad inflamatoria crónica, lo que favorece una mayor formación de placas de ateroma y el daño a las arterias coronarias.

En definitiva, las mismas sustancias implicadas en la formación de la placa de arterioesclerosis (citoquinas) son las causantes de la inflamación en la piel psoriásica. Algunas de estas, como el factor de necrosis tumoral (TNF alfa) o la IL 12 se han investigado para desarrollar fármacos frente a la psoriasis.

La esteatohepatitis o hígado graso no alcohólico es la expresión del síndrome metabólico en el hígado. Va desde una forma leve o esteatosis simple a una hepatitis, hasta llegar a una cirrosis. Antes del diagnóstico, hay que descartar alcoholismo, fármacos hepatotoxicos, enfermedad autoinmune, infección por VHB o VHC. Y el tratamiento se basa en la reducción del IMC.

Tradicionalmente, la psoriasis se consideraba una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que no afectaba a la salud general del que la padecía, una enfermedad "de gente sana", casi "un tipo de piel". Por eso a los pacientes con psoriasis no se les hacía ningún estudio para detectar otras enfermedades.

En los últimos años esto ha cambiado, ya no la consideramos como una enfermedad sólo de la piel, los pacientes con psoriasis padecen con mayor frecuencia una serie de enfermedades potencialmente mortales y que podemos prevenir.

El DERMATOLOGO es, a veces, el único médico que atiende a los pacientes con psoriasis y debe identificar las situaciones de riesgo para prevenir la enfermedad cardiovascular.

domingo, 13 de abril de 2014

AVANCES EN DERMATOLOGIA

Maquiavelo escribió sobre La Mandrágora. Y es que existen numerosas plantas y fármacos cuyos efectos se fundamentan en la magia, más que en la ciencia. Este escritor renacentista, siguiendo un clásico argumento del anciano casado con una mujer joven a la que desea satisfacer, desarrolló una teoría: “El origen del movimiento y del cambio de las cosas mundanas parte de los apetitos y de las pasiones.”

La moraleja de esta comedia es que “…el fin justifica los medios.” …si todos quedan contentos.

De vez en cuando hay que detenerse a reflexionar. Examinar de dónde venimos, dónde estamos y hacia dónde nos dirigimos.

Al hacernos esas preguntas respecto a los “avances en Dermatología”, no es sorprendente que las respuestas que encontramos, abarquen modalidades de tratamiento de todo tipo. Algunas aprobadas recientemente y ya en uso y otras muy prometedoras, pero que se encuentran en fase de investigación. Y los que siempre llaman mi atención son los que podríamos incluir en la categoría de “Lo que era viejo, es nuevo otra vez”.

Empezamos…

La aprobación de vismodegib oral para el tratamiento del carcinoma de células basales localmente avanzado o metastático, fue una de las principales noticias en dermatología en 2012, y sigue siendo interesante aún. Es poco probable que reemplace a la cirugía estándar o a la cirugía de Mohs en el manejo de este tipo de tumor, pero es una valiosa alternativa a estas técnicas quirúrgicas en situaciones inoperables.

Vismodegib puede ser útil en pacientes de edad avanzada que, por su situación de salud, son malos candidatos para la cirugía. También podría ser muy útil para el tratamiento de pacientes con múltiples carcinomas basocelulares recurrentes, o los que están localizados en un sitio anatómico que hace la cirugía difícil o en grandes lesiones del tronco y las extremidades.  Existen estudios en los que están comprobando su utilidad al darlos antes de la cirugía de Mohs, a fin de reducir el tamaño o carga tumoral.

Algunos de los fármacos más interesantes que ha aprobado la FDA últimamente son para el tratamiento del melanoma avanzado, no resecable o metastásico con mutaciones BRAF (trametinib, Mekinist, y dabrafenib).

Aunque estos fármacos, inhibidores de BRAF (vemurafenib, etc) o ipilimumab aportan sólo una modesta mejora en la supervivencia global en comparación con las terapias más antiguas, son un hecho digno de mención, ya que representan un enfoque totalmente diferente para el tratamiento de pacientes con enfermedad avanzada y abren el camino a futuros avances.

En otro campo esta la brimonidina tópica al 0,33% en gel, para el tratamiento de eritema facial asociado a la rosácea.  Si es tan eficaz como promete, será uno de los más interesantes, ya que daría respuesta a una necesidad terapéutica insatisfecha para un problema (ereutofobia) que es muy frecuente.

FÁRMACOS EN INVESTIGACIÓN

Es necesario desarrollar fármacos para la dermatitis atópica severa. Así que son prometedores los estudios sobre dupilumab, un anticuerpo frente al receptor alfa de la interleucina-4 que se administra en inyección subcutánea.
Además tenemos AN2728 tópica (Anacor), una molecula inhibidora de la fosfodiesterasa 4 (PDE4), que pronto entrará en estudios de fase 3 y en los que comprobarán su utilidad para tratar la enfermedad.

Siguiendo en el campo de la dermatología pediátrica, hay ensayos clínicos sobre la rapamicina tópica como tratamiento para angiofibromas faciales en pacientes con esclerosis tuberosa. La esclerosis tuberosa es una enfermedad rara, y los angiofibromas faciales son una de sus manifestaciones a nivel cutáneo. Son muy deformantes y no tenemos tratamiento eficaz.

Otra enfermedad rara y sin tratamiento es la displasia ectodérmica hipohidrótica. Como muchas enfermedades congénitas raras, permanece huérfana. Se está investigando una proteína recombinante: ectodisplasina-A1. Un ensayo de fase 2 investiga EDI200 para tratar a los recién nacidos afectados, y se postula su uso prenatal.

GENES NUEVOS

Y ya que estamos con las enfermedades congénitas o hereditarias, se han encontrado recientemente mutaciones genéticas para dos de ellas. El síndrome del  nevus sebáceo y el de Sturge-Weber.

El descubrimiento de genes es un campo emergente increíblemente importante, que nos ayudará a aprender más acerca de la patogénesis de las enfermedades. No sólo las más raras, sino también las que son frecuentes.

Así en el tratamiento para la psoriasis, se investiga un fármaco vía oral (Apremilast, inhibidor de PDE4) y nuevos biológicos destinados a la interleucina-17, etc

AVANCES EN PEDIATRIA

El uso del propranolol para los hemangiomas congénitos, es uno de los mayores avances que ha tenido lugar en la dermatología pediátrica durante la última década. Se ha completado un estudio internacional, multicéntrico, de fase 3, prospectivo, doble ciego, controlado con placebo, que demuestra una gran eficacia.

El propanolol comenzó a usarse en el tratamiento de hemangiomas de forma casual, y esto ha impulsado la investigación de otras alternativas para el tratamiento médico de hemangiomas de la infancia, incluyendo el uso de otros bloqueadores beta administrados por vía oral o por vía tópica, así como la brimonidina tópica.

El uso del láser de colorante pulsado junto con propranolol oral para tratar hemangiomas infantiles que tienen un componente superficial, es uno de los mayores avances en la cirugía con láser. Al combinarlos, se reduce el uso de propanolol y se consiguen mejores respuestas.

AVANCES EN LASER

La aparición, entre otros, del láser fraccional ha supuesto un importante avance en dermatología.  Los tratamientos fraccionados o pixelados, son muy útiles para inducir la remodelación de tejidos. Pueden mejorar la apariencia de la piel con cicatrices o envejecida. Lo hacen de forma menos dolorosa, con una curación más rápida, y mejores resultados en comparación con las tecnologías más antiguas.

FÁRMACOS VIEJOS CON NUEVOS USOS

Aparecen estudios que apoyan e uso de la azatioprina como un ahorrador de esteroides, en el tratamiento a largo plazo de la dermatitis atópica grave en niños.

Somos reacios a utilizar la azatioprina ya que tiene demasiados efectos secundarios. Sin embargo, en los niños con dermatitis atópica severa que no responde a los tratamientos tópicos, parece que la azatioprina representa una excelente alternativa a los esteroides sistémicos crónicos. Controlar los efectos secundarios es más fácil con azatioprina que con esteroides. Además, la mayor parte de las reacciones adversas a la azatioprina son reversibles si se detectan a tiempo, mientras que muchos de los efectos secundarios de la prednisona son permanentes.

El uso de anticolinérgicos en la hiperhidrosis no es algo nuevo, pero hay nuevos datos que muestran que el glicopirrolato es seguro y eficaz cuando se utiliza a dosis bajas. Con pocos efectos secundarios, y tal vez, pueda sustituir a otros tratamientos más costosos y dificiles, como la iontoforesis, la simpatectomía e incluso la toxina botulínica.

Y ya que estamos con las toxinas botulínicas, hay datos que apoyan su uso para el tratamiento de síntomas vasomotores en pacientes con fenómeno de Raynaud.
……..


… Y la vida empieza a mezclarse con los sueños. Y tal vez nunca ha sido otra cosa. Eso es lo que significa perdurar. No es sólo algo estable o sólido. Es como un río, que siempre está ahí, que lo engulle todo y avanza como si nada ocurriera.


martes, 26 de noviembre de 2013

PSORIASIS EN NIÑOS


Lack of scientific data must be supplemented with experience and education...

Durmió envuelta en una manta. El zumbido de la caldera la acunaba y la protegía de las pesadillas. Junto a aquella máquina barriguda la noche, larga, pasaba y siempre llegaba la mañana…

Tenía el cuerpo entumecido. Salió a pasear. El camino delante de ella era una imagen en expansión.

Un camino que parecía separarse en dos... El de la izquierda era despejado y claro. El de la derecha se ocultaba detrás de los arbustos y la maleza, pero no tenía duda de que estaba allí.

Hizo una pausa para reflexionar sobre qué dirección tomar. Sintió que ese era el momento. El sol acababa de levantarse. Las sombras iban estirando sus metafóricos brazos. Todo estaba tranquilo. ¿Y…? Eligió ser ella misma.

Inspira, espira...

Esperó. Lo primero que escuchó fue el piar de los pájaros y algunas hojas susurrantes. ¿Y después? Entre el silencio, una risa fuerte y jovial que sólo estaba en su cabeza… Todo lo demás simplemente fue pasando despacio.

Inspira, espira.

Tomó un trago de esa atmósfera húmeda, sintió el aire fresco en la cara y reanudó su carrera. Se sentía bien, fuerte y capaz. Como si pudiera hacer cualquier cosa...

Cualquier cosa…

Recordó de nuevo la conversación: “Tengo una hija que no hace más que decir cosas desagradables. Deben de ser tonterías de la edad. Ya no quiere ponerse más cremas, ahora quiere pastillas o inyecciones. Pero… me da miedo… sólo tiene 12 años…”

“No sabes de qué hablas, mamá. Tu no has vivido con esto desde que naciste. No recuerdo ni un solo día de mi vida en que no tuviera alguna placa… en la cabeza o las piernas. Siempre he tenido psoriasis en alguna parte de mi cuerpo. Y ahora son las manos. No puedo ni coger un bolígrafo…”

Vio cómo se miraban con los ojos brillantes.

De nuevo reflexionó sobre qué camino tomar, decidió tomar el camino que otros evitaban. No iba a dejar que lo recorrieran ellas solas…


………..
Aunque la psoriasis es un tema de investigación importante en dermatología, el tratamiento de la psoriasis pediátrica sigue siendo un desafío. Uno de los principales obstáculos es la escasez de datos y la falta de tratamientos aprobados o pautas estandarizadas para la población pediátrica.

Por eso, a veces, tenemos que combinar la mejor evidencia que existe con nuestra experiencia. Los dermatólogos que tratan a niños con psoriasis suelen utilizar tratamientos off-label (fuera de lo indicado), con la posibilidad además de efectos secundarios, por lo que se vuelve aún más importante la relación con la familia del niño.

Debido a que la psoriasis es una enfermedad crónica, sabemos que estos niños a lo largo de su vida necesitarán probablemente tratamientos sistémicos y hay que pensar que los tratamientos que usemos pueden tener un impacto no sólo ahora, sino más adelante. Por eso, hay que realizar tratamientos combinados o rotatorios, con el fin de minimizar la toxicidad y maximizar la eficacia.

Decidir cuándo es grave la psoriasis, supone también un reto, porque no sólo influye el grado de inflamación ola extensión de la superficie afecta, hay que tener en cuenta el impacto psicológico.

Unas pequeñas placas de psoriasis en un lugar visible, es una forma “más grave” que otra más extensa en un lugar que puede taparse con ropa. El tratamiento de la psoriasis en pacientes pediátricos va más allá de los tratamientos médicos, hay que pensar en el impacto emocional y psicológico de la enfermedad.

El tratamiento, lo hacemos en tres fases, la primera de rescate, para controlar la enfermedad. La segunda de transición, cuando las lesiones comienzan a desaparecer. Aquí es cuando empezamos a cambiar el medicamento potencialmente más tóxico por otro menos tóxico o cambiamos la dosis del primero, lo ideal es poner tratamientos en crema, aunque esto no siempre es posible. Por último hacemos un de mantenimiento.

Los niños de cualquier edad pueden ser tratados con algunas terapias sistémicas como por ejemplo Fototerapia, Ciclosporina, Metrotrexate, Etetrinato o los nuevos medicamentos conocidos como Biológicos.

La fototerapia es una buena forma de comenzar el tratamiento sistémico, sobre todo porque no es inmunosupresora. Los retinoides son también una buena opción no inmunosupresora para ciertos tipos de psoriasis en pacientes bien seleccionados. Otros tratamientos sistémicos, como el metotrexato, la ciclosporina o los biológicos sí dirigen su acción al sistema inmunológico, a nivel general o de una forma específica. Lo que nunca usamos son los corticoides vía sistémica, sólo en cremas.


domingo, 15 de septiembre de 2013

ADHERENCIA AL TRATAMIENTO


Carbono, hidrógeno, oxígeno y nitrógeno, un poco de calcio, una pizca de azufre, un leve espolvoreo de otros elementos… Nada que no puedas encontrar en una farmacia y eso es todo lo que se necesita para que existas.
Ese es el milagro de la vida.
…
Mi primer contacto con la medicina como ciencia, fue con pocos años. Un libro de primaria cayó en mis manos por casualidad. Un libro manoseado, pintarrajeado… A ratos detestado… Un libro lleno de dibujos muy sencillos, por no decir simples.

Uno de esos dibujos llamó mi atención, era el de un cuerpo humano cortado longitudinalmente, un plano frontal perfecto, como si lo hubieran hecho con un gran cuchillo. Allí descubrí que estábamos llenos de cosas. No estábamos huecos, como las muñecas con las que mis amigas y yo jugábamos. Descubrirlo fue alucinante.

Sin embargo, lo único que pensé en aquel momento fue ¿Cómo saben que somos así? No podía imaginar que alguien hubiese cortado a otra persona para mirar dentro como había hecho yo con mi pobre Nancy.

Para mí aquello rozaba el mundo de lo sobrenatural, era magia. Lo leí aquella noche antes de dormir. Emocionada, casi a escondidas… Resultó decepcionante. Describía los órganos, dónde estaban colocados, explicaba para qué servían, pero no contestaba mi duda. ¿Cómo habían llegado a saber que eso era así?

Con el paso de los años tuve en mis manos muchos libros de texto y asistí a muchas clases. Muy pocos se acercaban a lo que yo consideraba “interesante”. De hecho muchas me resultaron extraordinariamente aburridas.

A muy temprana edad, había descubierto que la forma en la que te enseñan algo puede despertar tu interés e implicarte o entrarte por un oído y salir rápidamente por el otro sin dejar ni rastro.

Ese mismo reto lo tenemos a diario con nuestros pacientes, cuando hablamos con ellos intentando explicarles su enfermedad o el tratamiento a seguir. Se trata de comunicarnos a un nivel que no sea demasiado técnico, distante o exigente, pero tampoco demasiado superficial.

Muchos pacientes con psoriasis, por ejemplo, van de dermatólogo en dermatólogo para intentar reducir, o al menos, controlar los síntomas de una enfermedad crónica que puede afectar drásticamente su calidad de vida. Algunos casos son obstinadamente resistentes al tratamiento, y aquí los dermatólogos deberíamos pensar si la causa es tan simple como la NO ADHERENCIA del paciente, es decir, que no estén haciendo bien el tratamiento.

Cuando estudiaba medicina, el tema de “la adherencia” fue de esos temas que nunca se explican ni se mencionan. Incluso hoy en día, el porqué algunos pacientes no responden a los tratamientos sigue siendo una cuestión difícil de saber.

De hecho, existe un curioso estudio en el que a los pacientes se les dio la crema que debían usar dentro de unos botes que tenían un dispositivo que detectaba cada vez que eran abiertos. Ellos, por supuesto no lo sabían.

Muchos pacientes que decían estar usando correctamente el tratamiento pero que no les funcionaba, en realidad no lo hacían bien. Y ayudó a ver que no era un fallo en el tratamiento, sino en lo que se conoce como “adherencia al tratamiento”. El tratamiento era correcto, pero el paciente no lo usaba. En algunos casos incluso se vio que los pacientes habían vaciado el bote de crema justo antes de entrar en la consulta.

Y al igual que me pasaba a mi de niña, lo importante muchas veces no son los datos sino saber el porqué de esos datos.

En la psoriasis leve o moderada, lo primero que está indicado son los tratamientos tópicos, es decir, en cremas. Los usamos antes de utilizar los tratamientos sistémicos que pueden tener muchos efectos secundarios. Pues bien, resulta que los pacientes con psoriasis leve, suelen hacer peor el tratamiento, especialmente cuando se trata de ponerse cremas.

¿Motivos? Puede haber muchos.

No todos los pacientes tienen el tiempo o la paciencia suficiente para ponerse una crema una o más veces al día durante mucho tiempo.

Otra de las razones por las que algunos pacientes deciden no tomar o aplicarse su medicina puede ser por una mala relación medico-paciente. Falta de confianza, de comunicación. No basta con hacer un diagnóstico perfecto y poner un tratamiento adecuado, además tienes que conseguir que el paciente confíe en ti y lleve a cabo ese tratamiento.

Durante la carrera de medicina y en la residencia, aprendemos a diagnosticar, y después a prescribir el tratamiento adecuado para lo que hemos diagnosticado… pero ¿Cómo nos aseguramos que el paciente hace ese tratamiento? Ayuda bastante hablar con el paciente. Sí. Preguntarle directamente si lo hacen, si tienen tiempo, explicar las ventajas… establecer una relación de confianza, mostrarnos comprensivos y cercanos.

Algo muy simple que a veces no hacemos por falta de tiempo o descuido, es dar instrucciones claras y por escrito. Así evitamos malentendidos y olvidos. No podemos esperar que recuerden todo lo que les decimos, a nosotros nos pasaría igual. Son demasiadas cosas a la vez. Podemos utilizar materiales educativos proporcionados por asociaciones de pacientes, los hay impresos y en muchas páginas web.

Por otro lado, incluir al paciente en la toma de decisiones sobre su enfermedad es imprescindible, para ello tiene que estar correctamente informado y si decide que en lugar de un ungüento pegajoso prefiere ponerse un liquido en la cabeza, aunque los libros digan que es algo más eficaz el ungüento, lo importante es que lo use, así que... buscamos otros vehículos: soluciones, hidrogeles, espumas…

No tiene sentido recetar un tratamiento que sabes que no quieren ponerse.

La frecuencia de las consultas también es importante. Se sabe que cuánto más difícil o engorroso es un tratamiento más importante es que la siguiente revisión sea lo antes posible. En un estudio publicado en la revista de la Academia Americana de Dermatología, se comprobó que la adhesión al tratamiento era mayor en los dos días previos y posteriores a la revisión. Este comportamiento lo estudiaron en tres enfermedades: la dermatitis atópica, la psoriasis, y en el eczema manos. Es lo mismo que ocurre cuando tenemos que ir al dentista, que nos lavamos más los dientes antes de ir.

Pero ¿podemos hacer revisiones con tanta frecuencia? ¿tenemos tiempo? o ¿lo tienen los pacientes?

Existen soluciones ingeniosas que aprovechan los recursos de las nuevas tecnologías. Las consultas virtuales. En un estudio sobre acné, les daban a los pacientes una tarjeta de visita con un enlace a una encuesta en Internet donde tenían que contestar las mismas preguntas que en una revisión presencial. Los resultados fueron esperanzadores. Estos pacientes que usaban las “citas virtuales” más frecuentes tenían una mejor adherencia al tratamiento.

Y por último, MAKE IT SIMPLE, MAKE IT QUICK.