Lack of scientific data must be supplemented with experience and
education...
Durmió envuelta en una manta. El zumbido de la
caldera la acunaba y la protegía de las pesadillas. Junto a aquella máquina
barriguda la noche, larga, pasaba y siempre llegaba la mañana…
Tenía el cuerpo entumecido. Salió a pasear. El
camino delante de ella era una imagen en expansión.
Un camino que parecía separarse en dos... El de la
izquierda era despejado y claro. El de la derecha se ocultaba detrás de los
arbustos y la maleza, pero no tenía duda de que estaba allí.
Hizo una pausa para reflexionar sobre qué dirección
tomar. Sintió que ese era el momento. El sol acababa de levantarse. Las sombras
iban estirando sus metafóricos brazos. Todo estaba tranquilo. ¿Y…? Eligió ser ella
misma.
Inspira, espira...
Esperó. Lo primero que escuchó fue el piar de los
pájaros y algunas hojas susurrantes. ¿Y después? Entre el silencio, una risa
fuerte y jovial que sólo estaba en su cabeza… Todo lo demás simplemente fue
pasando despacio.
Inspira, espira.
Tomó un trago de esa atmósfera húmeda, sintió el
aire fresco en la cara y reanudó su carrera. Se sentía bien, fuerte y capaz.
Como si pudiera hacer cualquier cosa...
Cualquier cosa…
Recordó de nuevo la conversación: “Tengo una hija que no hace más que decir
cosas desagradables. Deben de ser tonterías de la edad. Ya no quiere ponerse
más cremas, ahora quiere pastillas o inyecciones. Pero… me da miedo… sólo tiene
12 años…”
“No sabes
de qué hablas, mamá. Tu no has vivido con esto desde que naciste. No recuerdo
ni un solo día de mi vida en que no tuviera alguna placa… en la cabeza o las
piernas. Siempre he tenido psoriasis en alguna parte de mi cuerpo. Y ahora son
las manos. No puedo ni coger un bolígrafo…”
Vio cómo se miraban con los ojos brillantes.
De nuevo reflexionó sobre qué camino tomar, decidió
tomar el camino que otros evitaban. No iba a dejar que lo recorrieran ellas solas…
………..
Aunque la psoriasis es un tema de investigación
importante en dermatología, el tratamiento de la psoriasis pediátrica sigue
siendo un desafío. Uno de los principales obstáculos es la escasez de datos y
la falta de tratamientos aprobados o pautas estandarizadas para la población
pediátrica.
Por eso, a veces, tenemos que combinar la mejor
evidencia que existe con nuestra experiencia. Los dermatólogos que tratan a
niños con psoriasis suelen utilizar tratamientos off-label (fuera de lo
indicado), con la posibilidad además de efectos secundarios, por lo que se
vuelve aún más importante la relación con la familia del niño.
Debido a que la psoriasis es una enfermedad
crónica, sabemos que estos niños a lo largo de su vida necesitarán
probablemente tratamientos sistémicos y hay que pensar que los tratamientos que
usemos pueden tener un impacto no sólo ahora, sino más adelante. Por eso, hay
que realizar tratamientos combinados o rotatorios, con el fin de minimizar la
toxicidad y maximizar la eficacia.
Decidir cuándo es grave la psoriasis, supone
también un reto, porque no sólo influye el grado de inflamación ola extensión
de la superficie afecta, hay que tener en cuenta el impacto psicológico.
Unas pequeñas placas de psoriasis en un lugar
visible, es una forma “más grave” que otra más extensa en un lugar que puede
taparse con ropa. El tratamiento de la psoriasis en pacientes pediátricos va
más allá de los tratamientos médicos, hay que pensar en el impacto emocional y
psicológico de la enfermedad.
El tratamiento, lo hacemos en tres fases, la
primera de rescate, para controlar la enfermedad. La segunda de transición,
cuando las lesiones comienzan a desaparecer. Aquí es cuando empezamos a cambiar
el medicamento potencialmente más tóxico por otro menos tóxico o cambiamos la
dosis del primero, lo ideal es poner tratamientos en crema, aunque esto no
siempre es posible. Por último hacemos un de mantenimiento.
Los niños de cualquier edad pueden
ser tratados con algunas terapias sistémicas como por ejemplo Fototerapia,
Ciclosporina, Metrotrexate, Etetrinato o los nuevos medicamentos conocidos como
Biológicos.
La fototerapia es una buena forma
de comenzar el tratamiento sistémico, sobre todo porque no es inmunosupresora.
Los retinoides son también una buena opción no inmunosupresora para ciertos
tipos de psoriasis en pacientes bien seleccionados. Otros tratamientos sistémicos,
como el metotrexato, la ciclosporina o los biológicos sí dirigen su acción al
sistema inmunológico, a nivel general o de una forma específica. Lo que nunca
usamos son los corticoides vía sistémica, sólo en cremas.
