Cuando finalmente nos conocimos en persona, entre otras cosas, pude
aclarar mis dudas sobre la enfermedad que padecía. Y tuve la
oportunidad de conocer a un hombre que resultó ser afable, inteligente y muy
activo a su edad.
Me fue explicando todas las actividades en las que se había
ido embarcando, eso sí, en ingles, porque además de no hablar bien español, él
decía que así practicaba yo mi pronunciación. Y es cierto, me corregía a
menudo.
Una de las cosas que más me sorprendió era su afición
por el flamenco. Era tal que le había llevado a ser presidente, o “gestor” como
a él le gustaba decir, de un par de peñas flamencas locales. Y le pregunté
extrañada si no le parecía tarde para aficionarse a algo tan nuevo para él. El
me respondió con la siguiente historia:
…..
Mi abuela, una mujer a quien yo respetaba y
apreciaba mucho, era una de las personas más sabias y humildes que he conocido.
Cuando cumplió ochenta años me preguntó: "A mi edad, ¿crees que todavía
importo? ¿Crees que todavía tengo cosas que hacer, cosas que conseguir? "Yo, durante unos
segundos, tropecé con mis palabras. No sabía qué contestar.” Allí estaba, con
alguien por quien sentía un respeto inquebrantable, y que me estaba preguntando
si era o no importante. Empecé a temblar.
Me calmé y le dije: "Sí. Por supuesto que sí!
Todavía tienes mucho que hacer. No te estoy diciendo esto porque te quiera,
sino porque es la verdad.”
Mi abuela se sentó en silencio por un momento, sonrió
y respondió: "Gracias querido. Necesitaba escuchar eso. Realmente, estoy
deseando vivir el resto de mi vida."
Y así fue durante los diez años siguientes…
Hasta que finalmente falleció a los 90, mi abuela
vivió con alegría y plenitud. Escribió, pintó, trabajó como voluntaria en
hospitales y centros comunitarios, y aprendió cosas nuevas, como tocar el
piano. Y, por supuesto, siguió siendo un faro de sabiduría para todos los que
estábamos a su alrededor.
Ese momento de duda se me quedó grabado y aun lo
recuerdo. Ahora, después de tantos años, me doy cuenta de que la gente pierde
la esperanza todos los días, a veces por unos pocos minutos y, a veces durante
largos períodos de tiempo.
Lo más importante es recordar que,
independientemente de nuestra situación concreta, de nuestra edad, siempre
podemos tener esperanza. Mientras estemos vivos, siempre quedaran situaciones,
cosas… que experimentar y apreciar.
Así que siempre doy este consejo: Abre los ojos.
Despierta. Valora cada momento, cada día, por lo que es. Disfruta. Considera el
presente, el ahora, como una oportunidad para disfrutar de las imágenes,
sonidos, olores y sensaciones nuevas que la vida ofrece.
…………..
Por último os cuento que lo que padecía mi sabio paciente inglés era un Penfigoide
Ampolloso…
El penfigoide ampolloso es una enfermedad ampollosa
autoinmune que cursa con ampollas subepidermicas originadas por autoanticuerpos
dirigidos contra antigenos de los hemidesmosomas de la unión dermoepidérmica.
El penfigoide cicatricial agrupa varias enfermedades ampollosas
distintas desde el punto de vista antigénico que cursan con ampollas y cicatrices
en las superficies mucosas.
El penfigoide ampolloso es la enfermedad ampollosa
autoinmune más frecuente. Afecta preferentemente a ancianos en forma de erupción
generalizada, que comienza por placas urticariformes pruriginosas, sobre las
que se desarrollan ampollas grandes y tensas, inicialmente de contenido seroso,
pero que en pocas horas se pueden volver hemorrágicas. Los grandes pliegues y
la parte baja del tórax y abdomen suelen mostrar lesiones más intensas,
aunque afecta a cualquier parte del cuerpo. Las ampollas son más resistentes
que las del pénfigo vulgar porque están cubiertas por la epidermis completa.
Pueden romperse dejando áreas de erosión. El cuadro clínico es polimorfo y
aparecen lesiones en diferentes estadios. Las lesiones remiten sin dejar
cicatriz, aunque a veces se observa hipo o hiperpigmentación residual en las
áreas donde previamente han asentado las ampollas.
Los pacientes con penfigoide ampolloso presenta afectación de
mucosas y el signo de Nikolski es negativo.
Atendiendo a la presentación y a la distribución de las
lesiones se han descrito algunas variantes clínicas de penfigoide:
Penfigoide vesiculoso:
Con vesículas de pequeño tamaño que recuerdan clínicamente a las de la
dermatitis herpetiforme.
Penfigoide vegetante o nodular: Con lesiones que recuerdan a las del prúrigo nodular.
Liquen plano-penfigoide: En pacientes en los que coexisten lesiones de liquen plano y de penfigoide ampolloso.
Penfigoide localizado pretibial, etc.
Penfigoide vegetante o nodular: Con lesiones que recuerdan a las del prúrigo nodular.
Liquen plano-penfigoide: En pacientes en los que coexisten lesiones de liquen plano y de penfigoide ampolloso.
Penfigoide localizado pretibial, etc.
El tratamiento de elección son los corticoides sistémicos. El
penfigoide cicatricial responde peor que el penfigoide ampolloso a todos los
tratamientos ensayados. Se han empleado corticoides orales, sulfona, ciclofosfamida
y azatioprina con resultados diferentes. Todos estos tratamientos pueden ser
eficaces para remitir los brotes, pero el peligro es el riesgo de cicatrización
en la mucosa ocular.
......
Y esto es lo que sonaba hoy en mi iPod mientras corría...
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